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Circulaire
Statut
En vigueur
Numéro de dossier Volume Chapitre Sujet Document Date
2018-010 01 02 30 07 2018-10-31
Sujet

Rôles et responsabilités des établissements pour les activités du Programme québécois de dépistage néonatal sanguin et urinaire

Expéditeur(s)

La sous-ministre adjointe à la Direction générale des services hospitaliers, de la médecine spécialisée et universitaire
Le directeur national de santé publique et sous-ministre adjoint à la Direction générale de la santé publique
Destinataire(s)
Les présidentes-directrices générales et les présidents-directeurs généraux, les directrices générales et les directeurs généraux des établissements publics de santé et de services sociaux
Cette circulaire s'adresse également, en adaptant les destinataires :

  • au Centre régional de santé et de services sociaux de la Baie-James (CRSSSBJ)
  • à la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSS du Nunavik)
  • au Conseil cri de la santé et des services sociaux de la Baie-James (CCSSSBJ)
  • Objet

    Cette circulaire a pour but de clarifier les rôles et responsabilités des installations en fonction des activités relatives au Programme québécois de dépistage néonatal sanguin et urinaire (PQDNSU) qui y sont offertes.

    Principe

    Le PQDNSU vise à offrir aux nouveau-nés le dépistage de plusieurs maladies graves en vue d’amorcer un traitement dans les meilleurs délais et d’éviter les complications de santé irréversibles. Le PQDNSU répond à des normes et des mécanismes d’assurance de qualité qui sont décrits dans le Cadre de référence du Programme, disponible en ligne sur le site Internet du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) dans la section destinée aux professionnels. L’organisation des services qui en découle doit être uniforme à travers tous les établissements.

    Règles applicables

    Établissements fiduciaires 

    Afin de s’assurer du bon déroulement des opérations du Programme, le MSSS a désigné le CHU de Québec – Université Laval pour le dépistage sanguin et le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie – Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke pour le dépistage urinaire.

    Les rôles et responsabilités de ces établissements sont décrits dans des ententes administratives spécifiques, que les établissements sont tenus de respecter.

    Les établissements fiduciaires produisent au 1er octobre un rapport annuel portant sur l’année civile précédente, lequel décrit la performance de chacun des centres accoucheurs et des centres de référence de même que la performance des tests de dépistage, et ce, pour l’ensemble des normes et des indicateurs du Programme décrits au Cadre de référence.

    En tout temps, les établissements fiduciaires peuvent demander aux installations qui participent au Programme d’apporter les correctifs requis pour répondre aux exigences.

    Centres accoucheurs 

    Tous les établissements pourvus d’une installation où sont réalisés des accouchements doivent offrir le dépistage à tous les nouveau-nés. Ce dépistage doit se réaliser dans le délai prescrit et il doit répondre aux normes applicables relativement aux prélèvements, à l’information donnée aux parents de même qu’à la transmission confidentielle et complète des renseignements requis aux établissements fiduciaires. 

    Pour ce faire, l’établissement nomme une personne répondante pour l’application du PQDNSU dans l’installation, dont les coordonnées sont transmises aux établissements fiduciaires et mises à jour le cas échéant.

    Il appartient aux centres accoucheurs : 

    • d’avoir le matériel requis, incluant le matériel fourni par le PQDNSU, pour informer les parents et pourvoir aux prélèvements;
    • de veiller à ce que les professionnels offrent le dépistage dans le cadre d’un consentement explicite verbal;
    • de veiller à ce que les professionnels qui informent les parents et qui réalisent les prélèvements ont les compétences et ont accès à toute l’information relative aux modalités de dépistage, dont le Guide de pratique pour le dépistage néonatal sanguin et urinaire ainsi que l’outil d’aide à la discussion qui l’accompagne;
    • de transmettre chacun des prélèvements et toutes les informations requises lisiblement, sans délai, et selon les conditions déterminées;
      • en l’absence d’une requête de prélèvement complète et acheminée au centre fiduciaire, le dépistage est réputé non offert par le centre accoucheur.
    • de réaliser la reprise du prélèvement selon les consignes, en dirigeant, s’il y a lieu, le parent vers l'unité ou le service approprié en fonction de la condition de l'enfant (exemple : département d'obstétrique, de pédiatrie, centre de prélèvement) afin que le prélèvement soit fait sans délai, dès qu’il se présente à l’installation;
    • de transmettre tous les renseignements requis par l’établissement fiduciaire, y inclus les données d’inscription de l’ensemble des naissances de l’année précédente, au plus tard le 1er avril de l’année en cours. 


    Centres de références

    Dans le cadre des activités du PQDNSU, le MSSS désigne des centres de référence pour la confirmation diagnostique des enfants identifiés positifs au dépistage, de même que pour la prise en charge et le traitement des enfants dont le diagnostic est confirmé. Les centres hospitaliers universitaires sont désignés pour l’ensemble des maladies dépistées. D’autres centres sont également désignés spécifiquement pour la fibrose kystique ou la tyrosinémie.

    Il appartient aux centres de référence de procéder à l’évaluation en vue de confirmer le diagnostic conformément aux algorithmes disponibles en ligne, de s’assurer de la prise en charge et du traitement des enfants atteints, en respectant les normes établies au Cadre de référence. Par exemple, respecter les délais de confirmation diagnostic, de prise en charge, de transmission de l’information relative à la performance du Programme, etc.

    Afin d’assurer des communications efficaces et une prise en charge sans délai des nouveau-nés dépistés, l’établissement nomme un répondant dans les services pour lesquels il est désigné comme centre de référence pour le PQDNSU (exemple : génétique, endocrinologie, hématologie, pneumologie, pédiatrie). 

    Pour chacun des nouveau-nés référés à la suite du dépistage, les centres de référence doivent transmettre toute l’information inscrite au formulaire de retour diagnostique, dont :

    • les renseignements permettant d’identifier le participant;
    • la date de la première évaluation;
    • la date du diagnostic final;
    • le diagnostic final;
    • l’état de santé de l’enfant au moment du diagnostic;
    • le traitement débuté, le cas échéant;
    • les résultats des principales investigations ayant mené au diagnostic;
    • toute autre information supplémentaire demandée par l’établissement fiduciaire.


    Lorsqu’un nouveau-né est pris en charge dans un centre régional ou local, le centre de référence a la responsabilité de s’assurer que l’information sur le diagnostic est complétée et retournée adéquatement à l’établissement fiduciaire au moment du transfert.

    Pour chacun des cas d’enfants trouvés atteints d’une des maladies ciblées suivant un dépistage négatif (faux négatifs), les renseignements demandés au formulaire destiné à cette fin doivent être transmis à l’établissement fiduciaire dans les 30 jours suivant le diagnostic.

    Suivi

    Pour toute question ou renseignement, vous pouvez communiquer avec la Direction de la biovigilance et de la biologie médicale au 581 814-9100, poste 62320. 











    La sous-ministre adjointe,


    Original signé par

    Lucie Opatrny


    Le directeur national de santé publique et sous-ministre adjoint,


    Original signé par

    Horacio Arruda
    Direction(s) ou service(s) ressource(s)
    NomCoordonnée(s)
    Direction de la biovigilance et de la biologie médicale 581 814-9100, poste 62320
    Direction de la prévention clinique, de la santé dentaire et des dépistages 418 266-6762
    Politique d'accessibilité
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