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Directive ministérielle
Statut
En vigueur
Numéro de dossier Volume Chapitre Sujet Document Date
2024-020 01 01 40 01 2024-12-06
Sujet

Traitement de l'hémophilie et des autres anomalies congénitales de l'hémostase

Cette directive ministérielle remplace celle du 3 mai 1993 (1993-040) même codification.
Expéditeur(s)

Le sous-ministre adjoint du Sous-ministériat de la santé physique et pharmaceutique
Destinataire(s)
La présidente et cheffe de la direction de Santé Québec, les présidentes-directrices générales et les présidents-directeurs généraux ainsi que les directrices générales et les directeurs généraux des établissements publics de santé et de services sociaux.
Cette directive ministérielle s'adresse également, en adaptant les destinataires :

  • au Conseil cri de la santé et des services sociaux de la Baie-James
  • à la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik
  • au Centre régional de santé et de services sociaux de la Baie-James
  • Objet

    Le ministre de la Santé étend à toutes les personnes souffrant d'anomalie congénitale de l'hémostase les services offerts par les centres de traitement de l'hémophilie (CTH).

    Les CTH sont rattachés aux établissements suivants : 

    • le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie;
    • le CHU de Québec – Université Laval; 
    • le Centre universitaire de santé McGill – Hôpital de Montréal pour enfants; 
    • le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHU Sainte-Justine).  

    De plus, le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l'Est-de-l'Île-de-Montréal (CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal) agit à titre de partenaire du CHU Sainte-Justine et de centre de référence pour sa clientèle atteignant l’âge adulte. 

    Contexte

    Les centres de traitement de l’hémophilie ont vu le jour le 2 août 1979. Leur mandat portait sur la distribution des concentrés de facteur VIII et la mise en place d’un réseau de communication visant à offrir expertise et accès à ce traitement à l’ensemble des patients hémophiles québécois.

    Depuis, de nombreux autres services et traitements se sont ajoutés à l’offre disponible pour cette clientèle. Notamment, la désignation du CHU Sainte‑Justine, en collaboration avec le CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal selon les paramètres précédemment mentionnés, à titre de Centre québécois pour le traitement des patients avec inhibiteurs.

    Les CTH dispensent les services d'évaluation, de prévention et de traitement. Une équipe multidisciplinaire (médecins, infirmiers, psychologues et physiothérapeutes) fournit les conseils cliniques appropriés.

    Modalités

    L'accès à certains produits indiqués pour le traitement d'une anomalie congénitale de l'hémostase, telle que l'hémophilie, qui figurent à la Liste des produits du système du sang du Québec, est réservé aux receveurs inscrits à l'un des CTH québécois. 

    Les produits inscrits à la Liste des produits du système du sang sont fournis sans frais aux patients québécois inscrits au Régime d’assurance maladie du Québec. En fonction de la situation particulière et du lieu de résidence des patients, les produits leur seront remis par le personnel d’un CTH ou par la banque de sang de tout établissement de santé québécois.

    Héma-Québec est le distributeur exclusif de produits sanguins au Québec et est responsable d’en assurer la livraison dans toutes les banques de sang des établissements de santé de la province. 

    Les centres de l'hémophilie font rapport annuellement de leurs activités au ministère de la Santé et des Services sociaux. 

    Suivi

    Pour toute question ou toute information concernant ce dossier, nous vous invitons à communiquer avec la Direction des laboratoires et de l'imagerie médicale à l'adresse dbbm@msss.gouv.qc.ca.



















    Le sous-ministre adjoint,


    Original signé par

    Stéphane Bergeron
    Direction(s) ou service(s) ressource(s)
    NomCoordonnée(s)
    Direction des laboratoires et de l'imagerie médicale
    dbbm@msss.gouv.qc.ca
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